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创建梦想-2020血友病儿童夏令营Running Boy

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2020年8月23日,“Running Boy”北京血友儿童夏令营在京顺利举行!本届夏令营由北京市慈善协会、北京儿童医院、北京血友之家罕见病关爱中心联合主办,拜耳医药有限公司支持。活动邀请到北京儿童医院的医生团队莅临授课,共有47个北京及周边血友儿童家庭报名参加。

 

 

特别的合唱团

为传播公益而歌唱

 

 

“这是一群要先打针,才能上台的合唱团”随着血友之家红苹果合唱艺术团的孩子们登台,夏令营活动在这群特殊的孩子美妙悠扬的歌声中正式开场,歌声唱出了这些孩子的心声。从过去的“不死”,到今天的“不残”,中国血友病群体的生存状况在不断改善。而这种改善,源自于国家、政府、医生、慈善组织、爱心企业这些年给予血友病群体源源不断的“大爱”。

“让爱,传出去,他向阳光温暖我和你......”孩子们站在台上,用天籁的歌声演唱这首《让爱传出去》,既表达了血友病孩子的感恩之心,又表达了对未来美好的祈冀。让爱,从这里,传出去!

   

 

活动正式开始,北京儿童医院吴润晖教授以及血友之家关涛老师进行了活动致辞,对血友病孩子们的美好祝愿和血友病患者今后生存状况越来越好的共同愿景。吴主任就今天血友病在治疗,诊断方面取得的成绩,今天是如何通过有效的治疗,精准的检验血友病孩子可以奔跑的现实。有效疗效需要靠各方的共同努力。

关涛老师,也就血友病治疗方方面面所做的努力,并希望患者,家人都能为血友病患者更美好的明天做出更多努力。今天血友病的进步,离不开政府,慈善,义务工作中,同时和患者及家人的努力是分不开的。共同努力才能使血友病患者,患儿的明天更好。

知识课堂

让奔跑不再是奇迹

 

了解血友病,充足掌握对抗疾病的知识才可以帮助孩子更好的成长。来自迈基诺基因科技公司的付新文老师,以及北京儿童医院实验室团队:李刚医生、陈振萍主任。三位血友病领域的专家,分别从“基因代码”、“检测报告”、“药代动力学”数据,三个不同角度,全方位为家长们剖析了血友病,让大家从最基本的基因层面,开始重新了解认识血友病,同时教会了大家如何解读相关检测报告,如何通过“药代”数据,选择更合适自己的治疗药物,做好个体化治疗。满满的干货讲解,让家长们在学习的同时,对血友病治疗的未来充满更多的期待和希望。

 

 

  

 

 

 

自我注射,一直是血友病人最重要的一项技能,只有学会了自我注射,才能真正靠自己的双手战胜病魔在今后上大学、独立生活的时候保护好自己。因此学会自我注射,一定是越早越好。在北京儿童医院甄英姿护士的自我注射培训课堂下,孩子们勇敢的拿起了针头并成功的完成了自我注射。

 

新梦想

通往蓝天之路展翅翱翔

 

在国家大力发展通用航空产业、全民普及航空文化知识的大背景下,本届夏令营活动融入新主题,以“为祖国,去飞行”青少年爱国主义航空飞行员职业体验研学的形式,提高血友儿童健康防护知识水平,同时通过航空文化知识普及,树立正确职业导向,提高他们的学习能力、身体素质、心理素质。在航空航天促进中心,血友病的孩子们聆听中国机长专业授课、模拟进行招飞体能训练、操纵教学训练以及航模制作,为血友病的孩子们种下了一个航天梦。

 

       

你可以想象吗?昨天身患疾病的孩子,等待他们的是无尽的疼痛,残疾,甚至死亡的威胁。今天这些孩子和健康孩子一样,一样有梦想。今天这些血友病的孩子可以像正常孩子一样的生活,甚至有飞行梦,这得益于政府、医院、社会慈善组织等各个方面的大力支持。更感恩那些为一直为血友病慈善项目默默无闻无私奉贤的爱心捐赠者。在他们慷慨解囊之下,大家为血友病儿童编织更大的梦想,助力他们完成梦想,让他们有机会与正常儿童一样拥有璀璨的童年。借此机会我们也想表达对北京慈善协会深深的谢意,在他们援助的很多项目中,无数血友病儿童获益,为数不少的孩子们解决了部分治疗支付问题,给血友病家庭减轻了很大的经济压力。

在中国,血友病这个特殊而罕见的群体见证了祖国医疗水平和医保保障的不断发展,昨天他们是政策的受益者,今天他们是爱的发声人。这场特殊的血友儿童夏令营活动,在“壮志凌云”的豪言壮语中,落下了帷幕,孩子们脸上挂着汗水,挂满笑容,他们眼眸深处,尽是对祖国,对未来明天美好的期待!

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